今の体調のこと

今晩のご飯。
かぶら、ゴボウ、ニンジンの皮、炒った大豆、玄米入り白米。

もやもや病の発作のようなものが三日前くらいから頻繁にあります。
手が変。
左手の指先の感覚がないような感じ。
力が入らない感じ。
物を落とすことはないけど、頻度が増えてきているし、今日は頭の特定の場所が痛かったり意識がぼんやりしていたり勢いよく動くと力が抜けそうで少しふらふらしたり。
「なんでまた今…」というか。
病院に行きました。CTとMRIの検査。血管には最近脳梗塞を起こした形跡はないとのこと。血流を良くする薬と、その薬の作用から胃を守る為に胃酸の分泌を抑える薬、をもらってきました。
血圧を測ってもらうと「低血圧って言われませんか？」とのこと、ちらっと見ると上が104、今まで言われたことはなかったのでそちらも気になるところ。
先週くらいから髪の毛をまとめるのにかんざしを使っていて、後頭部の筋のところがちょっと圧迫されてる感じはあったなぁと。先生にもやもや病とかんざしを使うことに関係はあるか聞くも、それはないとのこと。
同じ病院で、3月と4月に胃のことを看てもらっていたのでその話も少し、今日はして。
もやもや病は脳外科。以前手術してもらったのが12歳になる一ヶ月前、だいぶ経つけどあの時のこと、よく覚えている。…昨年も発作が気になって一度看てもらっていた。「もし今後頻繁にもやもや病のことで病院に通うようであれば特定疾患のを受けといた方がいいのでは」と先生も看護師さんも奨めて下さった。前にも受けていたのは知っているけれど、その時と言うのが「特定疾患のはもう必要ないよね」という話を母にされた時だった。先生も看護師さんも母を知っていて「お母さんに言ったらわかるから」とのこと。さっそく母に言ったらばどうも話を濁される、しまいには「残念やけど病院に通わんなんのや」と。もやもや病のことで病院に通うのが「残念」と言う。前にもある人にもやもや病のことがあって激しい運動が出来ないという話をした時「病気なんかいらん」と言われたのと似てるなと思ってしまった。…どうして、私が意図してなったものではないけれど確かにあるこの体の不調を、そんな風に言えてしまうのだろう。仮病だと思われてるのかな、本当のこと今ここにあるものが信じてもらえないのはどうしてなんだろう。ずるいことをしたい訳じゃない、精一杯出来ることをやりたいというだけなのにね。嘘は付けない性格に、不器用さに、気付いて、もう少しうまくやれないものかと思っているところに。
もやもや病は何を言ってもなくならない、終身保健に入れない、難病のひとつだから、受け入れて、うまく付き合っていくしかない、私の工夫次第だと思う、ネガティブに走っても何にもならない、もやもや病のことで今ある不調は確かだけど、それでもポジティブで居られはする、ひとつでも出来ること可能性がまだあるのに諦める必要はないと思っている。
胃は痛くなくなった、食事療法は続き、必要性も感じているけれど、自分からやりたいと、食べておいしいと思う食べ物を口にしていて、全く無理はなく、むしろこれからもずっと大事にやりたい続けていきたいと思う。胃の不調の波がまだあったりもするし、食べる物を選ぶけれど、焦らず進められればと思う。
ざっと書いてきたけれど。
母がどうして、今ある手が変なのを信じてくれないのか。
胃の時もそう、「え？それって本当なん？」と私に返す。
母の感覚に合わせていたら体がたまったもんじゃない、というか精神的にも。なんで親に嘘付かなきゃいけないの。
私の体のことは私のことだし、自分が一番わかると思うし、そこで母に合わせるつもりはないけれど。
身近な人に理解されない、しようという態度じゃない、それはどうなんだろう。
そこは諦めてしまうかもしれない、辛くて、本当に何も話さなくなってしまったら、それはもっと辛いと思う、どうしたらよいだろう。

…と、いうことも含めてのでした。